中国福基会渐冻人基金引社会关注

□   本报记者   王心

日前，中国社会福利基金会（简称“中国福基会”）渐冻人联合劝募基金成立仪式在北京中国职工之家酒店举行。
据悉，渐冻人基金是全国首个关爱渐冻人的联合劝募基金，将专注于ALS（肌萎缩侧索硬化症）的相关疾病知识宣传、家庭护理、心理健康维护以及医患信息沟通等工作，通过中国社会福利基金会的全国性公募平台，让更多社会公众共同关注和支持罕见病群体。

渐冻人是对一组运动神经元病的别称，是形象比喻患者逐渐失去所有运动功能，身体像被冰冻住了一样，患者发病后2到5年内逐渐失去所有运动功能，不能行动、吞咽、说话、直至呼吸衰竭，最残酷之处在于即使病情到了很晚期，患者的思维始终正常，清醒地逼视自己的死亡过程。
运动神经元病包括肌萎缩侧索硬化（ALS）、进行性肌萎缩(PMA)、进行性延髓性麻痹(PBP)、原发性侧索硬化（PLS），PMA和PBP往往转化为ALS。
ALS是100%致命的，患者不得不面临多重严峻的挑战，逐渐失去控制随意肌肉活动、吃饭、说话、走路的能力，最终无法呼吸。
目前，只有一种药物获得FDA批准用于治疗ALS，但仅能微弱地扩展患者生存期2到3个月。
在我国大陆，因为ALS没有纳入大病医保范围，患者在承受疾病痛苦的同时，还必须承担巨大的经济压力和精神压力。
作为渐冻人基金的发起方，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心是全国首家渐冻人关爱中心，成立于2013年11月，在正式注册前一直在开展帮助渐冻人的工作。中心成立后，进一步完善了所属康尔365论坛、医+e讲堂微访谈等平台建设，与国内外专业机构、相关组织密切合作，开展疾病和护理知识普及与宣传，同时通过多种形式帮助渐冻人，已为多位患者捐赠或协调捐赠呼吸机及药品。

据了解，渐冻人基金是中国福基会成立的第四支关注罕见病的专项基金，中国福基会常务副秘书长肖隆君介绍，自2009年设立全国首个关注罕见病的专项基金,瓷娃娃罕见病关爱基金以来，基金会在扶持民间草根组织发展上做了很多努力和探索。
去年5月更是成立了联合劝募中心，向全国的优秀民间组织敞开怀抱。肖隆君表示，中国福基会将为渐冻人基金在各方面提供最大的支持和帮助。
当天，渐冻人基金同时宣布，第一届全国渐冻人（ALS）病友大会将于10月23日召开,目前大会的筹备工作正在紧张进行中。